«Oggi in Consiglio regionale ha vinto il senso del dovere. Approvate tre norme importantissime per una Puglia all’avanguardia e prima in Italia. Si tratta della norma per dare operatività a 406 prestazioni sanitarie previste nei LEA del 2017 e purtroppo sempre rinviati dai vari Governi nazionali, compreso l’ultimo, nonostante dal 2017 le Regioni ricevano regolarmente i soldi per erogarle; della norma sullo screening per la displasia delle anche, così da intervenire precocemente ed evitare artrosi precoci e gravi problemi alla deambulazione; della norma per l’avvio del procedimento di realizzazione di 6 nuovi Centri pubblici per la presa in carico e la cura degli affetti dal disturbo dello spettro autistico. Queste norme sono state approvate con la condivisione e il parere favorevole del Presidente Emiliano, e il voto unanime di tutti i colleghi di maggioranza e di opposizione. E per questo sono veramente grato a tutti», ha dichiarato il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

«Con riferimento ai nuovi LEA, ossia il provvedimento più complesso, il nuovo nomenclatore attivato oggi dal Consiglio regionale provvede al necessario e atteso aggiornamento del nomenclatore disciplinato dal decreto ministeriale 22 luglio 1996, includendo prestazioni tecnologicamente avanzate ed eliminando quelle ormai obsolete. Vengono introdotte numerose procedure diagnostiche e terapeutiche che nel 1996 avevano carattere quasi “sperimentale” oppure erano eseguibili in sicurezza solo in regime di ricovero, ma che oggi sono entrate nella pratica clinica corrente e possono essere erogate in ambito ambulatoriale» ha aggiunto Amati.

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Nel dettaglio, la proposta di legge: 

– individua chiaramente tutte le prestazioni di procreazione medicalmente assistita (PMA) che saranno erogate a carico del Servizio sanitario nazionale (fino ad oggi erogate solo in regime di ricovero);
– rivede profondamente l’elenco delle prestazioni di genetica e, per ogni singola prestazione, fa riferimento ad un elenco puntuale di patologie per le quali è necessaria l’indagine su un determinato numero di geni;
– introduce la consulenza genetica, che consente di spiegare al paziente l’importanza ed il significato del test al momento dell’esecuzione, le implicazioni connesse al risultato al momento della consegna del referto e, eventualmente, di fornire allo stesso il sostegno necessario per affrontare situazioni spesso emotivamente difficili;
– introduce prestazioni di elevatissimo contenuto tecnologico (adroterapia) o di tecnologia recente (enteroscopia con microcamera ingeribile, radioterapia stereotassica).

Con riferimento, invece, al nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica, vengono garantiti:
– ausili informatici e di comunicazione (inclusi i comunicatori oculari e le tastiere adattate per persone con gravissime disabilità);
– apparecchi acustici a tecnologia digitale, attrezzature domotiche e sensori di comando e controllo per ambienti
(allarme e telesoccorso);
– posaterie e suppellettili adattati per le disabilità motorie, barella adattata per la doccia, scooter a quattro ruote, carrozzine con sistema di verticalizzazione, carrozzine per grandi e complesse disabilità, sollevatori fissi e per vasca da bagno, sistemi di sostegno nell’ambiente bagno (maniglioni e braccioli), carrelli servoscala per interni;
– arti artificiali a tecnologia avanzata e sistemi di riconoscimento vocale e di puntamento con lo sguardo.

A tutto ciò si aggiunga la revisione dell’elenco delle malattie rare. Il provvedimento prevede, infatti, un consistente ampliamento dell’elenco delle malattie rare, realizzato mediante l’inserimento di più di 110 nuove entità tra singole malattie rare e gruppi di malattie. Ad esempio, sono inserite nell’elenco: la sarcoidiosi; la sclerosi sistemica progressiva; la miastenia grave. Da notare come le prestazioni concernenti le malattie rare sono erogate in regime di esenzione.

Con riferimento alla revisione delle malattie croniche, altre importanti novità:
– sono introdotte sei nuove patologie esenti: sindrome da talidomide, osteomielite cronica, patologie renali croniche, rene policistico autosomico dominante, endometriosi negli stadi clinici “moderato” e “grave”, broncopneumopatia cronico ostruttiva negli stadi clinici “moderato”, “grave” e “molto grave”;
– vengono spostate tra le malattie croniche alcune patologie già esenti come malattie rare, quali: malattia celiaca, sindrome di Down, s. Klinefelter, connettiviti indifferenziate.
Per la maggior parte delle malattie incluse nell’elenco sono individuate una serie di prestazioni fruibili in esenzione. Per alcune particolari malattie sono individuate puntualmente, in quanto le necessità assistenziali dei pazienti sono estese e variabili. In tal caso, per garantire una maggiore flessibilità assistenziale, il medico le individuerà di volta in volta.

Vaccini

Con la nuova legge vi è l’introduzione di nuovi vaccini (come: anti-Papillomavirus, anti- Pneumococco, anti-Meningococco) e l’estensione a nuovi destinatari (ad esempio, per il Papillomavirus il vaccino viene erogato anche agli adolescenti maschi).

Screening neonatale

Introduzione dello screening neonatale per la sordità congenita e la cataratta congenita, e l’estensione a tutti i nuovi nati dello screening neonatale.

Endometriosi

Viene previsto l’inserimento dell’endometriosi nell’elenco delle patologie croniche ed invalidanti, negli stadi clinici “moderato” e “grave”. Di conseguenza, si riconosce alle pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo. Si stimano circa 300.000 esenzioni.

Celiachia

La celiachia diviene, da malattia rara, una malattia cronica. Ciò in quanto il percorso diagnostico di tale patologia non risulta, ad oggi, tortuoso, lungo e oneroso come avviene per i malati rari.
Sono mantenute in esenzione tutte le prestazioni di specialistica ambulatoriale comprese nei LEA, utili al monitoraggio della patologia e alla prevenzione delle complicanze e degli eventuali aggravamenti.
Come per tutte le malattie croniche è sufficiente una certificazione di malattia redatta da uno specialista del Servizio sanitario nazionale per ottenere il nuovo attestato di esenzione.
Viene mantenuta la disciplina della concessione degli alimenti ai celiaci

Autismo

Il nuovo schema di decreto recepisce la legge n. 134 del 2015, che prevede l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico.

Procreazione medicalmente assistita

Sino ad oggi le prestazioni di procreazione medicalmente assistita erano erogate solo in regime di ricovero.

Per il futuro:
– viene previsto l’inserimento nel nomenclatore della specialistica ambulatoriale di tutte le prestazioni necessarie nelle diverse fasi concernenti la procreazione medicalmente assistita, omologa ed eterologa. Tutte le prestazioni di raccolta, conservazione e distribuzione di cellule riproduttive finalizzate alla procreazione medicalmente assistita eterologa sono a carico del Servizio sanitario nazionale.