Malattie rare, in Puglia 25mila pazienti (6mila bimbi) con 2mila differenti patologie. Emiliano: “Qui una rete d’eccellenza”

“La rete delle malattie rare è una delle eccellenze della Regione Puglia. Sono malattie che in passato venivano trascurate dalla ricerca scientifica e, devo dire, anche dall’organizzazione sanitaria. In Puglia attualmente ne gestiamo duemila con la rete Malattie rare pugliese. Ci sono migliaia di persone, quindi, che hanno bisogno di un’assistenza resa più complessa proprio dalla particolarità di malattie diverse una dall’altra”.

Lo ha detto il presidente della Regione, Michele Emiliano, in occasione della 15esima Giornata mondiale delle Malattie rare. Lunedì 28 febbraio in Puglia si è tenuto il webinar “Malattie rare: il valore della Microrete” organizzato da Aress, Regione Puglia e Coordinamento regionale malattie rare.

Durante l’incontro sono stati presentati i Comitati territoriali malattie rare pugliesi e le azioni messe in campo. In Puglia sono circa 25mila i malati colpiti da 2mila diverse patologie rare e ultrarare, di cui circa 6.000 sono bambini. “Servono farmaci, strategie e informazioni – ha aggiunto Emiliano – serve accesso particolare al pronto soccorso con adeguate informazioni e per questo stiamo investendo nella Rete. E anche nel fascicolo elettronico, che la Puglia sperimenterà per conto di tutta l’Italia, ci sarà un ambito specifico sulle malattie rare. Abbiamo inoltre attivato gli uffici territoriali di coordinamento, che andranno rafforzati con ulteriore personale e dotati della capacità di orientare e informare i pazienti, così da consentire loro una migliore qualità di vita”.