Apre in Puglia il centro ‘Nemo’: aiuterà le persone affette da malattie muscolari e neuromuscolari

Anche la Puglia avrà un centro ‘Nemo’,  dedicato alle persone affette da malattie muscolari e neuromuscolari che necessitano di una presa in carico complessiva. Lo annuncia la Giunta regionale che, spiega il presidente Emiliano, “con la delibera approvata oggi, dà una risposta ai pazienti, alle famiglie e alle associazioni dei malati di Sla, Sma e malattie neurodegenerative, e alle loro richieste di tutela della salute e assistenza”. 

La Giunta ha infatti deliberato oggi l’istituzione del Centro regionale dedicato alla ricerca, diagnosi e cura nel campo delle malattie muscolari e neuromuscolari che avrà sede presso il Policlinico di Bari, che curerà la presa in carico dei pazienti. I centri specialistici di questo tipo sono conosciuti come centri Nemo – NEuro Muscolar Omnicenter, sono dedicati alle persone affette da malattie neuromuscolari  e rispondono in modo specifico ai bisogni clinico-assistenziali di adulti e bambini con la Sla, la Sma o le distrofie muscolari.

Questi centri sono caratterizzati da multidisciplinarietà dei setting assistenziali e quindi di norma sono inseriti in centri ospedalieri universitari o di ricerca come il Policlinico di Bari. Le Asl provvederanno a stabilire protocolli di presa in carico dei pazienti, d’intesa con l’istituendo centro regionale.

“Si tratta – spiega l’assessore alla Sanità Rocco Palese – di un atto di programmazione e indirizzo molto atteso, per questo particolare setting assistenziale. I malati finora dovevano rivolgersi a centri fuori regione e ora potranno ricevere i trattamenti più vicino a casa loro. La delibera arriva dopo un intenso lavoro di concerto con l’Aress, il dipartimento salute, gli specialisti e le associazioni dei malati”.

“Sono state evidentemente superate le difficoltà che per mesi si sono frapposte a questa scelta, ovvero la mancata individuazione del padiglione interessato, il cronoprogramma dei lavori e la stima delle risorse necessarie”, aggiunge ilp residente della Commissione regionale Bilancio e programmazione, Fabiano Amati

Lunedì è già convocata la I commissione sull’argomento della localizzazione e della stima delle risorse necessarie. “Conosceremo certamente i dettagli della decisione, così da poter monitorare ogni 30 giorni l’andamento del procedimento, così come facciamo per tutti gli investimenti più rilevanti che comportino spesa, nella speranza di giungere entro fine anno al finanziamento delle opere e alla progettazione”, aggiunge. 

È importante che entro la prima metà del 2024 possano cominciare i lavori e trattandosi – probabilmente – di una ristrutturazione di un manufatto esistente è auspicabile l’avvio dell’attività entro i primi mesi del 2025. “È troppo importante l’iniziativa per non esigere di volare e di questo mi sono convinto ancor di più visitando la settimana scorsa il centro NeMO di Milano. Ringrazio il presidente Emiliano, la Giunta regionale e soprattutto le associazioni dei malati con cui negli ultimi mesi abbiamo combattuto questa importante battaglia, su cui l’attenzione sarà sempre massima”, conclude.