Ricerca, assegnati i premi ‘Innovazione digitale nella sclerosi multipla

Sono i progetti ‘eHealthPlatform’ e ‘Storms’ i vincitori della quinta edizione del premio ‘Innovazione digitale nella sclerosi multipla’, promosso da Merck e patrocinato, anche quest’anno, dalla Società italiana di neurologia (Sin). Obiettivo dell’edizione 2020 è favorire l’adattamento e la convivenza con la patologia attraverso la Digital technology.

La Commissione ha deciso di assegnare i due premi, ciascuno del valore di 40mila euro al progetto ‘eHealthPlatform’ proposto da Maurizio Angelo Leone, direttore della Uo Neurologia della Fondazione ‘Casa Sollievo della Sofferenza’ Irccs di San Giovanni Rotondo (Foggia) e al progetto ‘Storms’ (Solution towards occupational rehabilitation for multiple sclerosis) ideato da Carlo Trompetto, direttore Uo Clinica di Neuroriabilitazione del Policlinico San Martino-Irccs, Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Genova. I premi sono stati assegnati in base a ben definiti criteri di fattibilità, innovatività, applicabilità nella pratica clinica, possibilità di essere implementati su scala nazionale e per l’impatto sulla persona con sclerosi multipla in termini di qualità di vita e di convivenza con la patologia.

La sclerosi multipla è una malattia particolarmente complessa, caratterizzata generalmente da un decorso cronico e progressivamente invalidante che condiziona pesantemente la qualità di vita dal punto di vista fisico e psicologico, con interferenze nel lavoro, tempo libero e i normali compiti quotidiani. “Queste difficoltà hanno un impatto negativo sull’umore e spesso comportano un rischio di isolamento e solitudine per i pazienti – ha sottolineato Gioacchino Tedeschi, presidente Sin – che spesso sono costretti a riprogrammare la propria vita a causa della variabilità clinica e dell’imprevedibilità del decorso della patologia. Un aiuto nella gestione delle proprie attività diventa, quindi, importantissimo, e la tecnologia in questo svolge un ruolo fondamentale diventando spesso un supporto basilare nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti e di coloro che se ne prendono cura”.

Gli obiettivi del progetto ‘eHealthPlatform’, nato da un’idea congiunta di Maurizio Angelo Leone e Piero Cosoli, a capo di un network di aziende pugliesi, sono quelli di consentire la definizione, esecuzione e monitoraggio di percorsi clinici personalizzati; includere in questi percorsi la rilevazione ed analisi di biosegnali dai pazienti, di informazioni dal contesto (ad esempio qualità dell’aria, livello di rumore, temperatura ambientale) e di informazioni disponibili presso la struttura di cura (terapie e diagnosi, visite ed esami); e, infine, realizzare il costante monitoraggio del paziente, permettendo la prevenzione di eventi avversi o la rilevazione di variazioni nei parametri vitali ed ambientali, aiutando i clinici a prendere decisioni per migliorare lo stato di salute dei pazienti.

Il progetto è costituito da tre macro-componenti: una piattaforma di modellazione e gestione di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (Pdta), che rappresenta l’orchestratore dell’intero sistema e sulla quale vengono modellati i vari percorsi personalizzati in base alle esigenze dei singoli pazienti: ad esempio per tipo di farmaco utilizzato o per gravità di malattia, impostando e tracciando la sequenza delle attività da intraprendere (visite neurologiche e consulenze specialistiche, esami ematici e strumentali, assegnazione delle attività ai vari membri del gruppo di lavoro multidisciplinare, tempistica); una piattaforma di teleMedicina, che ricava dal Pdta la sequenza di attività da effettuare e che mette a disposizione alcune funzionalità rivolte al paziente e/o al caregiver che viene raggiunto in multicanalità (app, web, chatbot, voce o video) in relazione alla funzione che deve esplicare; il Clinical Integration Layer che funge da interfaccia verso il mondo esterno e permette l’accessibilità delle informazioni cliniche presenti nei sistemi informativi sanitari ospedalieri, non consentendo la diffusione delle informazioni personali custodite all’interno della rete della struttura ospedaliera.