Malato di Sla: «Trasparenza per fondi dalle docce gelate»

«Lo dico prima di tutto da malato di Sla: occorre trasparenza e serietà. Fin da ora bisogna dire come si intendono spendere i soldi che vengono raccolti attraverso l’iniziativa delle docce gelate». Lo chiede Savino Ivano Romagnuolo, vice presidente e segretario dell’Associazione Viva La Vita Onlus Italia che ha sede a Manfredonia (Foggia), a proposito dell’Ice Bucket Challenge, la moda delle secchiate d’acqua gelata per raccogliere donazioni in favore della ricerca sulla Sclerosi laterale amiotrofica.
Romagnuolo ha 27 anni ed è malato di Sla da quando ne aveva 25: ha scoperto di essere malato di Sla due mesi dopo essersi laureato in economia. «A Massimo Mauro, il presidente dell’Aisla, l’associazione sclerosi laterale amiotrofica, – dice all’ANSA Romagnuolo – dico: da soli non si arriva da nessuna parte, vorrei che Aisla coinvolgesse tutti i malati di Sla, da quelli che vivono in Sicilia a quelli che vivono in Valle d’Aosta. Credo sia giusto decidere tutti insieme cosa fare dei soldi raccolti e per questo propongo a Mauro di istituire un tavolo tecnico delle principali associazioni per lavorare insieme».

«Oltre ad Aisla, infatti – afferma Romagnuolo – esistono altre due principali associazioni gestite totalmente da malati Sla, la nostra e il Comitato 16 novembre». «Nella nostra onlus siamo tutti malati e vorremmo ottenere aiuto per finanziare possibili sperimentazioni sulla Sla: parlo a nome – aggiunge Romagnuolo – di circa 200 malati Sla di cui 15 sotto i 30 anni. Il nostro obiettivo è poter finanziare nuovi percorsi: quello genetico e quello sulle staminali. Occorre far presto: questa malattia esiste da 180 anni e ancora non è stata trovata nessuna cura. Io sono malato di Sla e prendo gli stessi identici medicinali che prendeva mio zio, malato di Sla, esattamente 12 anni fa. Credo quindi che sia arrivato il momento di collaborare tutti insieme in favore della ricerca».